La bancarrota de 23andMe y el futuro de tus datos genéticos

El impacto de la bancarrota de 23andMe

La empresa de pruebas genéticas 23andMe, pionera en análisis de ADN para usuarios particulares, ha presentado una solicitud de bancarrota bajo el Capítulo 11. Esta decisión plantea una gran inquietud entre los clientes que han confiado sus datos genéticos a la plataforma, ya que surgen preguntas sobre la seguridad y el futuro de esta valiosa información.

Anne Wojcicki, cofundadora de la empresa y hasta hace poco CEO, renunció a su cargo con la intención de postularse como compradora de la compañía durante el proceso de venta. Esto ocurre poco después de que un comité directivo rechazara su oferta para adquirir la empresa en un intento de privatizarla.

Peligros para los datos genéticos

El principal temor de los expertos en ciberseguridad y privacidad es el destino de los datos almacenados por 23andMe. Adrianus Warmenhoven, especialista en seguridad en NordVPN, advierte: “Lo que estamos viendo con 23andMe es una seria llamada de atención sobre la privacidad de los datos. La información genética no es solo un dato personal más: es el mapa genético completo de una persona.”

El mayor riesgo en estos casos es que estos datos puedan ser vendidos a terceros o, peor aún, caer en manos de piratas informáticos. En 2023, 23andMe sufrió un ciberataque que comprometió la información genética de casi 7 millones de usuarios. La empresa llegó a un acuerdo para pagar $30 millones en un litigio colectivo que la acusaba de no proteger adecuadamente estos datos.

¿Puede un comprador acceder a los datos de ADN?

Legalmente, una compañía que adquiera 23andMe deberá cumplir con las normativas vigentes en materia de privacidad. Sin embargo, las regulaciones varían según la jurisdicción y, en Estados Unidos, no existe una ley federal específica que proteja de manera estricta la información genética de los consumidores.

David Choffnes, profesor de informática en la Universidad del Noreste y director ejecutivo del Instituto de Ciberseguridad y Privacidad, señala un punto importante: “Si una cuenta de correo electrónico se ve comprometida, simplemente cambiamos la dirección y seguimos adelante. Pero la información genética es única e inmutable; no puedes cambiarla.”

¿Cómo eliminar mis datos de 23andMe?

Ante la incertidumbre, algunos reguladores han instado a los clientes a eliminar sus datos de la plataforma. El fiscal general de California, Rob Bonta, emitió una alerta de consumidores recordando que los usuarios tienen derecho a eliminar su información de la plataforma.

Para eliminar datos de 23andMe, los usuarios deben:

• Ingresar a su cuenta y dirigirse a “Configuraciones”.
• Desplazarse hasta la sección “Datos de 23andMe” y hacer clic en “Ver”.
• (Opcional) Descargar una copia de los datos antes de proceder.
• Hacer clic en “Eliminar datos permanentemente”.
• Confirmar la eliminación a través del enlace enviado por correo electrónico.

Asimismo, los consumidores pueden solicitar la destrucción de muestras de saliva almacenadas y retirar su consentimiento para que su ADN sea utilizado en investigaciones de terceros.

Reflexiones sobre la privacidad genética

En un mundo donde la protección de datos es más crucial que nunca, la bancarrota de 23andMe pone en evidencia los riesgos de confiar información tan delicada a una corporación privada. La falta de regulaciones uniformes y la vulnerabilidad ante ataques cibernéticos refuerzan la necesidad de que los consumidores sean conscientes del control que tienen sobre sus propios datos.

Si bien las pruebas de ADN han revolucionado la forma en que entendemos la salud y nuestra historia familiar, es fundamental cuestionarnos: ¿vale la pena exponer nuestra huella genética a una empresa sin garantías absolutas de seguridad? El caso de 23andMe nos obligará a repensar la privacidad en la era digital.