Aislamiento, un reto en familias con necesidades especiales
PARÍS (AP) — Tras semanas de estricta cuarentena, Mohammed, un niño de 14 años con autismo, tomó un pico y comenzó a golpear una pared de su casa con la esperanza de poder salir.
Su explicación: “Demasiado tiempo en casa, demasiado difícil esperar".
El confinamiento por el coronavirus es una prueba especialmente difícil para los niños con discapacidades y sus familias, que tratan de atenderlos en casa ahora que las escuelas especiales y los programas de apoyo han cerrado.
Mohammed no ha vuelto a tomar la herramienta desde el incidente del mes pasado, dijo con alivio su padre, Salah. Pero su hijo sigue exasperándose y dice “Quiero tirar la casa abajo”.
La familia, como otras que contaron su experiencia a The Associated Press, habló bajo condición de ser identificados solo por su nombre para proteger la privacidad de los menores.
Para empeorar las cosas, la madre de Mohammed, que trabaja en una residencia de ancianos, dio positivo por COVID-19, la enfermedad provocada por el virus. Durante semanas, tuvo que vivir aislada en la planta alta de su casa en el suburbio de Mantes-la-Jolie, en París, alejada de la familia. Su estado de salud ha mejorado desde entonces.
Esto fue especialmente complicado para Mohammed, quien tiene una relación muy estrecha con su madre.
“Le decíamos que hay una enfermedad. Él tomaba nota. Pero entonces intentaba volver a subir para verla", contó Salah.
Arrebatos violentos, incomprensión, disputas, ataques de pánico: el confinamiento es un shock para muchos niños con necesidades especiales, alejados de sus amigos y profesores, privados de su rutina. Y las medidas de Francia contra el virus, que se decretaron a mediados de marzo y no se levantarán hasta al menos el 11 de mayo, están entre las más estrictas de Europa.
En casa, Mohammed necesita atención constante para no ponerse en peligro.
“Esto es duro para él. Le regañamos, le decimos que no... Tenemos que repetir y repetir", añadió Salah, quien admite su propio cansancio. Trabaja desde casa como ingeniero de telecomunicaciones y cuida de sus otros dos hijos, de 12 y 8 años.
Salah sabe cómo detectar las señales en el rostro de Mohammed cuando está sometido a mucha presión y puede enojarse: “No dejo que las cosas se enciendan".
Corentin Sainte Fare Garnot, el maestro de Mohammed en el Instituto Bel-Air, cerca de Versailles, está haciendo todo lo posible para ayudar.
“Si le retiras las muletas a alguien que las necesita de un día para otro, se vuelve muy complicado", dijo.
“El sentimiento de soledad y de falta de actividad pueden ser muy profundos" en la gente con autismo, agregó. Mohammed lo llama varias veces al día.
Aurelie Collet, gerente en Bel-Air, que ofrece ayuda educativa especializada y servicios terapéuticos a docenas de niños con diferentes grados de discapacidad, dijo que algunos adolescentes no entendían las normas de la cuarentena al principio y seguían saliendo a la calle. Otros que solían estar bien integrados en sus clases, se refugiaron en sí mismos, aislándose en sus cuartos.
Así que el personal del centro desarrolló herramientas creativas para seguir comunicándose y trabajando con los niños, incluso a través de las redes sociales, agregó.
Thomas, de 17 años, y Pierre, de 14, dos hermanos con discapacidad intelectual que también acuden a Bel-Air, están igual de desestabilizados por el confinamiento.
“Estoy preocupado por cuánto durará la cuarentena y qué va a pasar después", dijo Thomas, quien tiene muchas preguntas sobre “cómo tanta gente se contagiará y cuándo se acabará la pandemia”.
Al principio, según recuerdan sus padres, los chicos actuaban como si estuviesen de vacaciones, jugando todo el día y llamado a sus amigos. Luego, la familia, que vive cerca de Versailles, al oeste de París, organizó actividades para que sus vidas fuesen más estructuradas.
Otra gran preocupación de Thomas es su futuro, ya que las prácticas que planeaba hacer este verano seguramente se demorarán.
Su hermano pequeño, Pierre, apuntó que está teniendo más pesadillas que de costumbre y añadió que el confinamiento también provoca más disputas familiares.
Pierre echa especialmente de menos las labores de jardinería que solía hacer en Bel-Air, así que ha plantado semillas de rábanos en macetas.
Bajo las restricciones impuestas en todo el país, los franceses solo pueden salir de casa para tareas esenciales como comprar comida o ir al médico y, aún entonces, deben quedarse cerca de sus casas. La actividad física al aire libre está estrictamente limitada a una hora, y también en un radio cercano. La policía suele multar a quienes se saltan las normas.
Reconociendo la carga que supone todo esto para las personas con autismo, el presidente, Emmanuel Macron, anunció a principios de abril una excepción que les permite ir a los lugares a los que solían acudir antes, tomando las medidas de precaución necesarias pero sin limitación de tiempo ni distancia.
Estos desafíos se repiten en millones de familias en todo el mundo. En Estados Unidos, los profesores están explorando nuevas vías para impartir lecciones personalizadas a distancia, y los padres de niños con discapacidades no solo los están educando en casa, sino que también suman la terapia, las lecciones prácticas y el control del comportamiento a sus responsabilidades.
