El gran misterio en torno a bebés alterados genéticamente

El científico chino He Jiankui conmocionó al mundo al afirmar que había ayudado a generar los primeros bebés genéticamente alterados. Un año después, su suerte y la de los bebés está rodeada de un manto de misterio.

He no ha sido visto en público desde enero, no se ha publicado su trabajo y no se sabe nada de la salud de los bebés.

“Eso es lo que se sabe. Reina el secreto, lo que no ayuda a entender todo esto”, dijo el experto en cuestiones éticas en el campo biológico William Hurlbut.

He habló con Hurlbut varias veces antes de anunciar en una conferencia de científicos en Hong Kong que había usado una herramienta llamada CRISPR para modificar genéticamente los embriones para tratar de hacerlos resistentes al virus del sida. El trabajo, del que He habló en entrevistas exclusivas con la Associated Press, fue descrito como innecesario desde el punto de vista médico y falto de ética por el posible daño que se puede causar a otros genes y porque las alteraciones al ADN pueden transmitirse a futuras generaciones.

Desde entonces, mucha gente pidió que se impongan estrictas regulaciones o una moratoria a este tipo de trabajo, pero nadie se ha puesto de acuerdo en torno a quién debe fijar los parámetros y a cómo hacerlos cumplir.

“No ha cambiado nada”, dijo Kiran Musunuru, genetista de la Universidad de Pensilvania que acaba de publicar un libro sobre la modificación de los genes y sobre el caso de los bebés en los que se usó CRISPR.

“Creo que estamos más lejos de regular esto” que hace un año, expresó Hurlbut, quien no ve bien lo que hizo He. Pero agregó que se ha puesto tanto énfasis en criticar a He que eso distrajo la atención de lo que se debía hacer.

Lo que se sabe del caso:

HE JIANKUI

Fue visto por última vez a principios de enero en Shenzhen, en el balcón de un departamento de su universidad, que lo despidió al conocerse su trabajo. Había guardias armados en el vestíbulo, lo que hacía pensar que estaba bajo arresto domiciliario.

Pocas semanas después, la agencia noticiosa oficial china dijo que He había actuado solo en su afán por hacerse famoso y que sería castigado si se decidía que había violado alguna ley.

Desde entonces, los esfuerzos de la AP por ubicarlo han sido infructuosos. Ryan Ferrell, a quien He contrató para que se encargase de sus contactos con la prensa, declinó hacer comentarios. Ferrell dijo en algún momento que He estaba siendo mantenido por su esposa, lo que da a pensar que ya no se puede mantener por sí mismo.

Hurlbut, quien estuvo en contacto con He este año, desistió de decir qué sabía de él.

LOS BEBÉS

La investigación china pareció confirmar la existencia de dos niñas cuyo ADN habría sido modificado por He. El informe dijo que las mellizas y las personas involucradas en un segundo embarazo en el que se usó la técnica de modificación de genes son monitoreadas por el departamento de salud del gobierno. No se sabe nada del tercer bebé, que debería haber nacido del segundo embarazo alrededor de agosto o septiembre.

OTROS INVOLUCRADOS

La Universidad Rice de Houston dijo que sigue investigando el papel de Michael Deem, cuyo nombre figura en un documento que He envió a una revista y quien habló con la AP sobre el trabajo de He. Deem fue consejero de He cuando el científico chino estudió en Rice hace años.

La AP y otros medios informaron que muchos científicos de Estados Unidos y China sabían o sospechaban lo que estaba haciendo He.

“Mucha gente estaba al tanto y mucha gente lo alentó. He no hizo esto escondido en un rincón”, expresó Hurlbut.

LA CIENCIA

Los científicos encontraron en los últimos tiempos nuevas formas de modificar gentes que podrían ser más seguras que CRISPR. Se está ensayando la alteración de genes para evitar enfermedades en niños y adultos usando métodos que no son controversiales porque los cambios no pasan a las futuras generaciones. Algunos científicos creen que la alteración de genes será más aceptada si se comprueba que funciona en esos casos.

“Esto progresa lentamente porque se está haciendo con responsabilidad”, dijo Murunuru.

LA OPINIÓN PÚBLICA

En Berkeley, California, se realizó una conferencia el mes pasado para escuchar opiniones de la gente sobre las alteraciones genéticas, desde la modificación de mosquitos y cosechas hasta la alteración de embriones.

Una encuesta de AP/NORC realizada el año pasado reveló que en Estados Unidos la mayoría de la gente está a favor de modificar genes para evitar enfermedades, pero no de alterar al ADN para que los niños sean más inteligentes, más rápidos o más altos.

REGULACIONES

Una moratoria no basta, sino que hacen falta regulaciones, según dijo una de las pioneras de CRISPR, Jennifer Doudna, de la Universidad de California con sede en Berkeley, en un comentario en la revista Science.

Señaló que la Organización Mundial de la Salud había pedido a los reguladores de todo el mundo que no permitan estos experimentos y que científicos rusos hace poco propusieron uno.

“La tentación de experimentar” con el ADN de los embriones, los óvulos o el esperma no va a desaparecer”, escribió Doudna.

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Marilynn Marchione está en http://twitter.com/MMarchioneAP

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El Departamento de Salud y Ciencia de The Associated Press recibe apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes. La AP es la única responsable de todo el contenido.